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患友故事 I 胃肠间质瘤伴肝转移,与间质瘤抗争的这10年

来源:GIST课堂 2023-02-09 08:38:58

刚开始出现贫血、大便性状改变仅以为是身体疲劳,生活状态导致的小问题,没想到竟发现了间质瘤,并与它抗争了10年...dZg帝国网站管理系统

 

与间质瘤“初相遇”

刘先生退休前曾是铁路单位的一名工作者,日子过得虽然平平淡淡,却也有滋有味。直到身体的不适,打破了平淡的生活。dZg帝国网站管理系统

2011年5月的一天刘先生突发呕吐,腹痛,由于症状持续未见减轻,他意识到这可能不是简单的饮食不当引起的不适,赶紧来到太原铁路医院就诊,经彩超发现小肠及肝部有实性肿物,病情耽误不得,最后在铁路医院做了切除手术,后经山西省肿瘤医院病理科进行病检,确诊为间质瘤高危,伴肝转移,术后接受了伊马替尼的治疗。dZg帝国网站管理系统

面对突发的疾病他是怎么面对的呢?以下是他的自述:dZg帝国网站管理系统

10年抗争的重中之重—遵医嘱

在开始治疗之初医生的治疗方案要求按照400mg服用伊马替尼,由于首次服用该药物对效果半信半疑,加上当时这个靶向药物还未进入医保,经济压力很大。本着减量服用,可以服用更长时间的想法,我自行减少了药量。但是三月后的检查结果让我看到了不遵从医嘱治疗的恶果,原本肝上转移的实性结节由1个进展为3个dZg帝国网站管理系统

这一变化起到了警醒作用,也让我重新的认识到遵从医嘱服药和按时复查的重要性。从那以后为了自己的身体健康,便再也不敢私自减少药量,恢复了按规定量服药,按时间定期复查的治疗方式,自此一切也都像好的方向发展,病情也控制的很好,再无进展dZg帝国网站管理系统

 

病魔夺不走多彩的生活

从确诊患病到做手术,再到后续治疗过程中一连串的事情忙碌到来不及多想,更来不及害怕、恐惧,脑中只有一个原则,抓紧治疗!dZg帝国网站管理系统

     人们都说不良情绪容易对身体的影响很大,长久的不良情绪积累,容易对身体造成不可逆转的负面影响,事实证明这可能是有一定道理的,我也和许多病友交流过,确实其中脾气急、易生气,长期疲劳的病人占多数。明明自己也很乐观,爱说爱笑,按理说不应该得上这种病,反思后觉得自己的爱说爱笑也可能只是表象,一个乐观的人一定是内心想得开,沉得住气,不急不躁,而这点我还要从生活中去磨练。dZg帝国网站管理系统

现在为了达到这样的目标,我也积极的丰富着自己的生活,爬山,骑自行车进行户外活动,都是我最爱的兴趣爱好。我经常一个人想走就走,去爬爬山,骑骑车,做自己想做的事情,毕竟生命在于运动嘛!dZg帝国网站管理系统

平时除了做些自己感兴趣的事情,也积极参与每次的患者教育交流会,也喜欢与患友们交流自己治疗过程中的一些注意事项,希望把自己的经验和自己的乐观正能量传递给更多的人,帮助他们建立打败病魔的信心。大多数时光里,我们不是在重复自己的生活,就是在重复别人的生活。其实,真正的幸福,不是活成别人那样,而是能够按照自己的意愿去生活。dZg帝国网站管理系统

兴趣爱好让我不觉得自己像个病人。良好的心态也对病情有了正向的影响,从手术到现在有10个年头了,身体情况也都基本良好。dZg帝国网站管理系统

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给广大患友的经验分享

不要忽略身体发出的求救信号dZg帝国网站管理系统

稳定治疗后也仔细回想过,可能身体早就发出过求助信号,只是我一直没有准确接收到讯息。dZg帝国网站管理系统

2010年底,就发生过贫血,发热的情况,但当时由于忙于照顾家中年迈的父母,以为仅是疲劳所致去医院治疗缓解症状后并未放在心上。dZg帝国网站管理系统

2011年5月之前,也出现过大便性状改变,颜色发黑,不是很正常,同样没太在意,以为仅是饮食不当造成的。dZg帝国网站管理系统

直到2011年5月发生了呕吐,和无法缓解的腹痛,才去医院再次检查腹部彩超及CT。如果在身体最早出现频繁不适时,可以再系统的进行检查,更早发现疾病,就可以更及时的进行治疗了。dZg帝国网站管理系统

在此也提示广大患友身体之事无小事,不要忽略身体的求救信号!dZg帝国网站管理系统

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遵从医嘱治疗,对良好的预后起着重要作用

在10年的漫长治疗之路上,在治疗前几年由于擅自减量,出现了病情进展,还好定期的复查让我及时发现了新增病灶,并恢复了常规用药。恢复规律治疗后,再无新进展,且身体状况良好。dZg帝国网站管理系统

人生在世难免有病痛,但它遮不住生活的光芒

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生活总是这样,不能叫人处处都满意。但我们还要热情地活下去。人活一生,值得爱的东西很多,不要因为一个不如意就放弃体验生活美好的机会。dZg帝国网站管理系统

兴趣爱好可以使我保持良好的心态,这对“持久战”的胜利起至关重要的作用。人生难免有点小病小痛,按医嘱治疗就好了,日子是自己的,还是要过的精彩!dZg帝国网站管理系统

最后想把健康和快乐扎成一束最美的鲜花,送给所有的患友,愿生命中的每一天都健康、快乐、如鲜花般灿烂!dZg帝国网站管理系统